Nærmere 20 % av pasientene med kols er i alvorlig eller meget alvorlig stadium med FEV1 respektive under 50 % eller 30 % av forventet. Disse pasientene kan ha svært dårlig prognose og betydelige symptomer. I tillegg til kardinalsymptomet åndenød plages pasientene av psykiske og andre symptomer.
Kilde: Nafredo kols
Prognosen og symptombelastningen ved svært alvorlig kols er sammenlignbart med avansert lungekreft, men palliativ omsorg til pasienter med kols har ikke fått tilstrekkelig oppmerksomhet.
Evaluering av effekten av lindrende tiltak
Lindring av plagene ved avansert KOLS kan være vanskelig og krever god klinisk observasjon som bør understøttes av systematisk symptomregistrering. Det er hensiktsmessig å bruke Edmonton Symptom Assessment System ESAS skjemaet for kartlegging og forløpsvurdering. Her setter pasienten kryss på visuelle analogskalaer (VAS) for ti symptomer og for en samlet vurdering av sin aktuelle situasjon. ESAS skår bør brukes til å vise utviklingen av plagene over tid, respons på eventuelle tiltak og brukes i henvisning til palliativ team og ved innleggelse i sykehus eller hospice om slike finnes. Opplæring i bruken av dette enkle og praktiske verktøy er relvant for alle som arbeider innen palliativ omsorg av pasienter med kols.
ESAS skjema og smertekart
De viktigste plagsomme symptomer ved avansert kols er trehet, dyspnoe, anoreksi, depresjon, søvnløshet, smerter og tørr munn/tørst. I denne oversikten fokuseres på dyspné, men alle som behandler pasienter med avansert kols bør tilegne seg generell palliativ kompetanse og/eller søke tverrfaglig samarbeid for å kunne oppnå effektiv symptomlindring.
Nesten alle pasienter med kols har dyspné. Fysiologien bak dyspné er kompleks og det finnes en sterk vekselvirkning mellom dyspné og angst hos pasienter og pårørende. Lindring av dyspné er en stor palliativ utfordring fordi evidensen for intervensjoner fremdeles er utilstrekkelig . Grunnbehandling av dyspné ved kols omtales i kapittel 10, her beskrives tiltak som kan komme i tillegg til inhalasjoner og annen bronkodilatatorisk behandling.
Enkle ikke-farmakologiske tiltak kan bidra til å lette dyspnoe. Utsikt fra rommet der pasienten oppholder seg, rolig og beroligende helsepersonell og pårørende, bruk av vifte og åpent vindu, samt avspenningsøvelser kan være nyttige. En Cochrane-oversikt viser at det for de fleste ikke-farmakologiske tiltak finnes lite og ikke tilstrekkelig dokumentasjon. Nyere studier tyder på effekt av nevro-elektrisk muskel stimulasjon og bryst vegg vibrasjon. Ved bryst vegg vibrasjon brukes en oppblåsbar vest eller flere vibratorer som festes på brystveggen og leverer respirasjonssynkron vibrasjon flere ganger daglig.
Opplæring av pasienter og pårørende i pusteøvelser og avspenning kan være nyttig. Pusteteknikker som leppebremse og foroverbøyd stilling kan avhjelpe dyspnoe og gi pasienten mulighet å oppnå en viss grad av kontroll over egen situasjon. Leppebremse betyr at pasienten tar et dypt innpust gjennom nesen og deretter puster langsomt over noen sekunder ut gjennom spissede lepper. På den måten kan panikkattakker forebygges og eventuelt avbrytes. I foroverbøyd sittestilling støtter pasienten armene på sine ben og forbedrer derved funksjonen av respirasjonsmuskulaturen og reduserer abdominal pusting. Begge metoder krever opplæring og utførelsen burde kontrolleres gjentatte ganger ikke minst for å legge vekt på pasientens egne muligheter å redusere sin dyspnoe og derved også nedstemthet og depresjon.
Mange pasienter prøver komplementære eller alternativmedisinske behandlingsmetoder, hvorav kun få er utprøvd i kontrollerte studier. Studier av akupunktur eller akupressur har ikke vist dokumentert effekt utover placebo.
Kvalitative studier har avdekket hjelpeløshet, angst og panikk spesielt om natten for pasienten samt belastning for familierelasjoner . Studiene kan ikke danne evidensgrunnlaget for psykososial støtte fra palliative team, men illustrerer lidelsen og belastningen gjennom eksistensielt truende symptomer som dyspnoe.
Oksygen brukes hyppig som forsøk på å lindre dyspnoe ved avansert lungesykdom selv om dokumentasjonen er svak. Mens LTOT bedrer overlevelsen hos hypoksiske pasienter, er det lite evidens for effekt av oksygen som lindrende behandling. Studiene er små, ofte ikke kontrollerte og resultatene har vært variable. En gjennomgang av studier fram til 2003 konkluderer med at generell bruk av oksygen for symptomlindring ikke er indisert, og dette støttes også av en stor retrospektiv studie . Det har vært noe motstridende resultat mellom nyere studier av effekt av vanlig luft versus oksygen , men inntil resultater resultater fra pågående randomiserte studier foreligger kan effekt hos den enkelte evalueres ved bruk av VAS-skår før og etter behandlingsforsøk med oksygen.
De viktigste medikamenter til lindring av dyspnoe er opiater. En Cochrane-metaanalyse av 18 studier med overveiende kolspasienter fant en tydelig effekt av oral og parenteral men ikke av inhalert opiat. Bivirkninger var kvalme, oppkast og obstipasjon. Kun en av 18 studier påviste en stigning i paCO2 og den kliniske betydningen av dette var usikker. En studie som spesifikt har undersøkt respirasjonsdepresjon har ikke påvist paCO2 retensjon hos pasienter med kreft. Best undersøkt er morfin og i Norge anbefales morfin som førstevalg. Alternativer er oksycodon eller kodein. Doseringen av morfin er lavere enn ved smerter og man begynner med 2,5-5 mg sc eller 5-10 mg po og øker dosen inntil lindring oppnås. Deretter konverterer man til morfinsulfatpentahydrat (for eksempel Dolcontin®) i tilsvarende døgndosis. Alternativt kan man ved en stabil situasjon starte med 10-20 mg morfinsulfatpentahydrat x 2.
Det er ikke dokumentert lindring av dyspnoe ved avansert kols med bruk av psykofarmaka. Effektstudier av benzodiazepiner, selektive serotonin reoptakshemmere (SSRI) og fenothiaziner har vist motstridende resultater. En nylig publisert Cochrane-analyse av syv studier med til sammen 200 pasienter konkluderte at benzodiazepiner har en lett men ikke signifikant effekt mot dyspnoe. Angst og depresjon er hyppig ved KOLS, og kan ha stor innvirkning på livskvaliteten i den siste fasen av livet. Dette må behandles etter gjeldende retningslinjer for slik behandling. Hvis symptombildet domineres av angst i forbindelse med dyspnoe (eller dyspné i forbindelse med angst) kan benzodiazepiner prøves som alternativ eller supplement til opiater. Det er imidlertid som ellers viktig at behandlingenseffekten og videre vedlikehold av behandlingen vurderes hos den enkelte etter et behandlingsforsøk.
I de siste timer til dager av livet får noen pasienter en forsert respirasjon med bronkiale lyder som skyldes økt slimdannelse i luftveiene. Det er usikkert hvor plagsomt denne dødsrallingen egentlig er for pasienten og funnet må skilles fra symptomet dyspné. Likevel er dødsralling skremmende for pårørende og man kan prøve å hemme slimproduksjon med skopolamin, butylskopolamin (Buscopan®) eller glykopyrron (Robinul®). Medikamentene er effektive, men skopolaminer kan forårsake akutt forvirring og i høye doser munntørrhet og tretthet. Skopolamin finnes også i kombinasjon med morfin (morfin10 mg og skopolamin 0,4 mg per ml). Glykopyrron har færre bivirkninger enn skopolamin. Kontrollerte studier mangler og anbefalingen grunner seg på erfaringer fra palliative sentra.
Palliativ behandling av pasienter med avansert kols krever respekt for pasientens autonomi, kvalifiserte prognostiske vurderinger, gode kommunikative evner og strukturell tilretteleggelse, en kritisk holdning til evidensen for aktuelle farmakologiske og ikke-farmakologiske tiltak og individualisering av behandlingen for den enkelte pasient. Systematisk måling av behandlingseffekter hos den enkelte pasient kan støtte klinikeren i dette krevende og givende arbeid.
Kilde : Nafredo kols