KPH Asperger syndrom, pasient- og foresatte informasjon og opplæring v. 1.4

Aktuelle lenker:

 

KPH BURA PBU Serviceerklæring Asperger syndrom

 

Prioriteringsveileder

 

 

 

Kurs til foreldre og fagfolk:

 

Autismeforeningen har en egen aktivitetskalender med oversikt over kurs, seminarer

etc.

 

SPISS er en privat tilbyder som blant annet tilbyr kurs for foreldre. Se kurskatalog på

http://spiss.homestead.com/

 

Generell informasjon

 

Behandlingslinje for barn og unge med Asperger syndrom i Helse Stavanger sitt opptaksområde

 

Helse Stavanger v/Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling, Stavanger har sammen med de 18 kommunene i opptaksområdet utarbeidet en behandlingslinje for barn og unge med Asperger syndrom. Her klargjøres det hvilke roller de ulike aktørene har i forhold til oppfanging, henvisning, utredning/diagnostisering og oppfølging/tiltak. Hvilke roller de enkelte aktørene har rent konkret er beskrevet i manualer for henholdsvis foreldre, fastlege, PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste), helsestasjon, helse og sosialtjenesten, skole/barnehage, og BUPA (Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling).

 

Generelt om Asperger syndrom

Asperger syndrom er en samling av symptomer som sannsynligvis har en fysisk opprinnelse og det er grunnlag for å tenke at dette skyldes en nevrologisk skade. Det er ikke grunnlag for å tenke at dette kan forklares gjennom atferden til foreldrene. Det er større grunnlag for å tenke at dette er medfødte egenskaper.

 

Asperger syndrom er en tilstand som gjør at en har vansker med å forholde seg til andre mennesker, kommunisere med andre mennesker og at en har vansker med å være fleksibel i tanker og atferd. Syndrom betyr at det er en samling av ulike symptomer som opptrer samtidig. For å ha Asperger syndrom trenger en ikke ha alle symptomene som ligger innenfor hvert problemområde, men det er nok at han eller hun har noen av symptomene innenfor hvert området. Mennesker som har Asperger syndrom har normal intelligens og normalt talespråk. Hjernen til mennesker med Asperger syndrom fungerer på en annen måte enn hos de fleste. De kan reagere mer sensitivt eller mindre sensitivt med sansene, noe som gjør at en kan bli mer irritert enn andre ved for eksempel berøring eller ved spesielle lyder. I andre tilfeller blir signaler som er tydelig for de fleste ignorert av mennesker med Asperger syndrom. Mennesker med Asperger syndrom kan være opptatt av detaljer som andre ikke legger merke til, eller de blir opptatt av konkrete betydninger i samtaler, som gjør at meningsinnholdet blir vanskelig å forstå. Ved å ha en bokstavelig forståelse av det andre sier, knytter en betydning i det som sies eller gjøres til detaljene og en får vansker med å finne fleksible løsninger på parallell problemer. Dette gjør at mennesker med Asperger syndrom kan bli fastlåst i sin atferd, noe som kan føre til isolerende tendenser eller mistenkeliggjøring av andres intensjoner.

Mange mennesker med Asperger syndrom kan ha søvnforstyrrelser, noe som gjør at de ”snur døgnet”. Å snu døgnet betyr at en er våken på tider der andre sover. Dette kan ha mange årsaker, noen mennesker med Asperger syndrom snur døgnet for å skjerme seg selv for ubehagelige sanseinntrykk, mens andre gjør dette fordi de ikke greier å stoppe atferd som de føler de er nødt til å gjøre ferdig. Andre igjen snur døgnet fordi de opplever den sosiale arenaen som vanskelig å håndtere og føler de mestrer døgnet bedre når de kan være alene. Når mennesker med Asperger syndrom snur døgnet er dette ofte et faresignal om at de er i ferd med å utvikle tilleggsproblematikk.

Mennesker med Asperger syndrom kan være utsatt for stressbelastninger og mange bruker mye energi når de er sammen med andre. Dette gjør at de er utsatt ved skifte av skolearenaer, skifte av lærere, venner eller ved flyttinger. Mennesker med Asperger syndrom kan også ofte være mer sårbar i puberteten, da det skjer mye med kroppen som de i mindre grad greier å forstå, tolke eller ha samtaler om enn andre ungdommer. Se i tillegg serviceerklæring, pasientforløp og behandlingsveileder for Asperger syndrom ved BUPA (link?)

 

Anbefalt litteratur og referanser

 

Litteratur med råd for å sikre en god tilbakemelding til foreldre:

 

Sosial og helsedirektoratet (2002). ”En god start” Veileder til bruk i diagnoseprosessen ved funksjonshemming hos foster og barn.

Veilederen er ment å være et hjelpemiddel for helsepersonell som møter foreldre i den sårbare perioden der diagnose stilles og tilbakemeldes til foreldre.

Kan bestilles gratis fra:

http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/veiledere/en_god_start_2711

Fjæran, T. & Rusten, E. M. (2006). ”På den andre siden av bordet” Sør rapport nr. 1 2006

tilgjengelig på http://spiss.homestead.com/ARTIKLER.html

Denne artikkelen handler om to spesialpedagogers personlige opplevelser og tanker rundt det å befinne seg i rollen som mødre til barn med utviklingsforstyrrelser i møte med hjelpeapparatet.

 

Tips til informasjonskilder for foreldre som vil starte å orientere seg på

egenhånd:

Autismeforeningen.no er et bra sted for foreldre å starte informasjonsinnhenting på Internett. Her finnes informasjon om hva Asperger syndrom er, oversikt over opplysningsmateriell, aktivitetskalender og nyttige lenker til andre relevante informasjonskilder. På nettsidene finnes også oversikt over ulike lokallag og kontaktinformasjon til likemannsgrupper i foreningen. Her kan fagfolk laste ned og skrive ut (eller bestille fra post@autismeforeningen.no) brosjyren Hva er Asperger syndrom, som kan gis foreldre når diagnosen formidles.

 

Psykologen Tony Attwood regnes som en av de fremste ekspertene på fagfeltet.

Disse bøkene forklarer relevante vanskeområder og implikasjoner på en god måte:

Attwood, T. (2006). The complete guide to Asperger’s syndrome. Jessica KingsleyPublishers

Attwood, T. (2004). Asperger’s Syndrom: En handbook for foreldre og fagfolk. Damm

 

En annen mye brukt innføringsbok fra en av Nordens fremste eksperter på området:

Gillberg, C. (1998). Barn, ungdom og voksne med Asperger syndrom. Normale, geniale, nerder? Oslo: ad Notam, Gyldendal.

Kort informasjonshefte som forklarer vanskene:

FjæranGranum, T. (ikke datert), Asperger syndrom. Informasjon for Ungdom og voksne. Hefte nr 4. SPISS forlag

 

Litteratur som kan være nyttig for å gi informasjon om Asperger syndrom til barn:

 

Bøker tilpasset barn kan være til hjelp for å formidle kunnskap om autisme og Asperger syndrom både de som selv har fått en diagnose, søsken, klassekamerater og andre i nærmiljøet:

 

Welton, J. (2007). Hva kan jeg fortelle deg om Asperger syndrom? En guide for familie og venner. Kommuneforlaget. Kan bestilles fra Autismeforeningens hjemmesider.

Mohlin M., & Medhus, M. (2005). Slik kan det være å ha høytfungerende autisme og Aspergers syndrom. Kan bestilles fra Autismeforeningens hjemmesider.

 

Vermeulen, P. (2008). Jeg er noe helt spesielt.

Inneholder CD med redigerbare arbeidsark som er mye brukt for å formidle diagnosen til barnet selv og kan gjennomføres i skoleklasser.