Denne prosedyren gjelder ved utredning av barn/ungdom som kommer til tverrfaglig innleggelse grunnet langvarig utmattelse. Se «sammensatte problemstillinger – konsultasjonsmal» for håndtering på poliklinikken.
Innhold
- Bakgrunn
- Hensikt
- Henvisning
- Tverrfaglig team
- Opphold på sengepost
- Behandling
- Oppfølging
- Vedlegg
Bakgrunn:
Langvarig utmattelse hos barn og ungdom er et alvorlig symptom som kan få store og varige negative konsekvenser. Utmattelsen kan være primær eller sekundær til annen sykdom/tilstand. Noen pasienter har symptomer og funn forenelig med diagnosen CFS/ME, som er en tilstand med langvarig og til dels invalidiserende utmattelse og karakteristiske tilleggsymptomer.
Tverrfaglig utredning kan være nødvendig for å fullføre medisinsk utredning og kartlegge symptombyrde og hjelpebehov. En bred utredning hindrer feildiagnostikk og trygger pasient og pårørende på at pågående sykdomsprosesser er utelukket.
Oppfølgingen av barn og ungdom med langvarig utmattelse foregår som regel i kommunen og krever involvering av fastlege/helsestasjon, fysioterapeut, skole og i noen tilfeller HABU og/eller BUPA.
Hensikt:
Avdekke ev medisinske tilstander som årsak til langvarig utmattelse og igangsette behandling for dette.
Avklare om barnet/ungdommen har historie, symptomer og funn forenelig med ME/CFS og utrede dette.
Kartlegge symptombyrde og behov for videre oppfølging og tilrettelegging (uavhengig av diagnose).
Barnet henvises av fastlege eller sykehuslege. Henvisningen vurderes av inntaksteam bestående av barnelege, barne- og ungdomspsykiater og sykepleier. Av og til vil det være naturlig å starte utredningen på barne- og ungdomspoliklinikken. Ved uttalte plager, særlig ved stort skolefravær, og/eller anamnestisk mistanke om ME/CFS, får barnet tilbud om tverrfaglig innleggelse. Se flytskjema
Barnet/ungdommen vil før innleggelsen kalles inn til et kartleggingsinterjvu med sykepleier. Dette intervjuet inneholder spørsmål om blant annet symptomer på CFS/ME og kan brukes ved gjennomgang av diagnosekriterier.
Inntaksteamet avgjør hva som er nødvendig av undersøkelser i forkant av innleggelsen og bestiller disse (avhengig av problemstilling og hva som er gjort i primærhelsetjenesten).
Se vedlegg for aktuelle prøver.
Tverrfaglig team
Barnelege: Har ansvar for innkomst, at relevant utredning er/blir gjennomført og for oppsummeringsmøte/utskrivingssamtalen. Vurderer sammen med resten av teamet om kriteriene for CFS/ME er oppfylt. (Se vedlegg). Skriver ut pleiepenger og andre stønader etter behov.
Barnepsykiater/psykolog: Kartlegging av psykososiale faktorer og om det finnes holdepunkter for psykiatrisk lidelse (angst, depresjon etc.)
Sykepleier: Tar PEVS ved innkomst/underveis. Ideelt sett samme person på dagtid alle dager. Observerer pasienten i avdelingen. Pleie etter behov. Hjelper pas/pårørende å orientere seg under oppholdet.
Fysioterapeut: Undersøkelse og kartlegging av funksjonsnivå. Kommunikasjon med kommunal fysioterapeut ved behov. (se fysioterapi barn CFS/ME for detaljer)
Pedagog ved Møllehagen skolesenter: Kartlegging av barnets/ ungdommens skolefungering gjennom samtaler og observasjoner på SUS- skolen, samtaler med foresatte, hjemmeskole og i noen tilfeller PPT. Foreslå aktuelle tiltak som kan være til hjelp i barnets/ ungdommens skolehverdag.
Sosionom: Informasjon om stønadsordninger.
Ved behov:
Klinisk ernæringsfysiolog: Ved ernæringsvansker. Ev diett ved symptomer på IBS.
Ergoterapeut: Ved behov for hjelpemidler.
Opphold på sengepost
Barnet/ungdommen er i utgangspunktet innlagt på Barne- og ungdomsavdelingen fra mandag til torsdag/fredag og skal fortrinnsvis ha rom i avdelingen. Opphold på pasienthotellet kan vurderes i samråd med PAL.
Det skal utnevnes en pasientansvarlig lege (PAL) som er tilgjengelig innkomst- og utreisedagen (ideelt sett under hele innleggelsen).
Anamnese og klinisk undersøkelse
Anamnesen skal inkludere hendelser fra svangerskap til nåtid, både medisinske og sosiale forhold. Den kliniske undersøkelsen skal være grundig og inkludere nevrologisk undersøkelse, inspeksjon av hud og undersøkelse av ledd i tillegg til «standard» innkomstundersøkelse.
Program
Barnet/ungdommen og foresatte får tildelt timeplan ved ankomst. Se eget dokument i «relatert info». Programmet kan tilpasses den enkelte etter behov
Dag 1:
- Innkomst med grundig anamneseopptak og klinisk undersøkelse ved PAL. Barne- og ungdomspsykiater/psykolog, fysioterapeut, lærer og sykepleier bør også være tilstede under anamneseopptaket. Vurder hvem som trenger å være med på selve undersøkelsen.
- Fysio
Dag 2 og 3: Skole, fysio og samtale med barnepsykiater og sosionom. Ev KEF
Dag 4: Skole. Teamet oppsummerer i forkant av avsluttende samtale. Barnet/ungdommen og foresatte informeres som observasjoner og funn, ev diagnoser og videre plan. Utskrivingssamtalen kan ved behov holdes dagen etter utskrivelse, altså fredagen, men skal ikke utsettes lengre med mindre det er tungtveiende grunner til dette.
PAL kommuniserer konklusjon og videre plan til fastlege via epikrise. PAL henviser til BUPA ved behov. Fysioterapeut henviser til fysioterapi i kommunen. Skolen sender rapport til hjemmeskolen.
Dersom barnet får diagnosen moderat/alvorlig CFS/ME, kan barnet henvises til videre oppfølging på HABU.
Behandling
De fleste i denne pasientgruppen vil ha behov for tilrettelegging på skolen og hjelp med aktivitetstilpasning. Forslag til tiltak og videre plan skal gis alle etter endt utredning, uavhengig av hvilken diagnose som stilles.
For barn og ungdom som får diagnosen CFS/ME finnes det ingen standardisert, kunnskapsbasert behandling. Behandlingen må være individuelt tilpasset og symptomfokusert. Ev søvnforstyrrelser må forsøkes korrigert, smerter og kvalme lindres, fortrinnsvis ikke-medikamentelt. Kognitiv atferdsterapi kan gi bidra til økt mestring og symptomlindring. Gradert aktivitetstilpasning baseres på en individualisert plan som skal inneholde alle dagens gjøremål dosert i en mengde og rekkefølge som barnet mestrer. Aktivitetsnivået økes forsiktig gradvis tilpasset barnets symptomer. Disse strategiene kan også være nyttige for barna som ikke får CFS/ME-diagnosen. Se kap 3 i nasjonal veileder for utdypende informasjon.
Aktuelle stønader:
- Pleiepenger: under oppholdet og ev ved utskrivelse.
- Utvidet antall omsorgsdager
- Hjelpestønad
Oppfølging
Det er et mål at barnet etter innleggelsen skal være avklart for videre oppfølging i kommunen, men videre oppfølging poliklinisk kan bli nødvendig dersom barnet/ungdommen har en tilstand som krever medisinsk behandling. Ofte vil en kommunal fysioterapeut følge pasienten tett ved å bidra i utformingen av en ev gradert aktivitetsplan og gi råd med tanke på opptrapping.
Overføringsmøte mellom tverrfaglig team og kommunale instanser bør holdes innen 4 uker etter innleggelsen. Dette for å sikre at nødvendig informasjon kommer frem og for å plukke opp ev utfordringer tidlig. Pasientkoordinator på 4d kaller inn til overføringsmøtet som gjerne kan foregå digitalt. Fastlege, fysioterapeut, skole/PPT, helsesykepleier bør delta i tillegg til begge foreldrene og ev barnet selv (avhengig av alder og funksjonsnivå). Sosionom i avdelingen er ordstyrer. Før møtet starter må det utnevnes en referent. Se «relatert info» for foreslått møteagenda/mal for referat.
VEDLEGG
1. Diagnosekriterier:
Den Nasjonale veileder for ME/CFS utgitt av Helsedirektoratet, angir tre ulike kriteriesett, Fukuda-kriteriene, Canadakriterien og Jason-kriteriene (pediatriske)
På Barne- og Ungdomsklinikken i Stavanger har man tradisjonelt brukt Canadakriteriene, men det er også rimelig å bruke Jasonkriteriene. Fukudakriteriene kan også brukes.
Journalfør hvilke kriterier som brukes og ev eksklusjonskriterier.
Canada-kriteriene 2003 Kriteriene
1), 2), 3), 4) og 7) må være tilstede; i tillegg to eller flere symptomer fra 5) og ett eller flere symptomer fra 6)
1) Utmattelse (fysisk og psykisk) som reduserer aktivitetsnivået med 50 % eller mer
2) Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og/eller utmattelse.
a) Unaturlig tap av fysisk eller psykisk utholdenhet. Rask muskulær og mental/kognitiv trettbarhet.
b) Sykdomsfølelse og/eller utmattelse etter anstrengelse
c) Forverring av andre assosierte symptomer etter anstrengelse d. Forlenget restitusjonstid, ofte 24 timer eller mer
3) Søvnforstyrrelser som forstyrret døgnrytme, innsovningsvansker, ikke uthvilt etter søvn, endret søvnmønster
4) Smerter (eller ubehag) som ofte er utbredte og vandrende av natur. Muskelsmerter, leddsmerter og hodesmerter av ny type, mønster eller intensitet
5) Minst to nevrologiske/kognitive symptomer
a) Svekket konsentrasjon og hukommelse
b) Forvirret
c) Desorientert
d) Vansker med å bearbeide informasjon
e) Problemer med å kategorisere informasjon og finne ord
f) Sanseforstyrrelser, vanskelig å fokusere synet, nummenhet/kuldefølelse
6) Minst ett symptom fra to av de følgende tre kategorier
a) Autonome utfall
i) Blodtrykksfall ved overgang fra liggende til stående stilling
ii) Drastisk økt hjertefrekvens ved overgang fra liggende til stående stilling
iii) Blodtrykksfall etter å ha stått oppreist en stund
iv) Ørhet
v) Ekstrem blekhet, kvalme og irritabel tarm
vi) Skjelvinger med eller uten hjertebankfølelse
vii) Kortpustethet
viii) Blæreforstyrrelser
b) Nevroendokrine utfall
i) Forstyrret termostabilitet: unormal kroppstemperatur og tydelige døgnvariasjoner, svettetokter, feberfølelse og kalde ekstremiteter
ii) Intoleranse for ekstrem hete og kulde
iii) Markert vektendring – anoreksi eller unormal appetitt
iv) Tap av adaptasjonsevne
v) Forverring av symptomer ved stress/belastninger
c. Immunologiske utfall
i. Ømme lymfeknuter
ii. Gjentakende sår hals
iii. Gjentakende influensafølelse
iv. Generell sykdomsfølelse
v. Overfølsomhet for mat, medisiner og/eller kjemikalier
7. Sykdommen vedvarer i minst seks måneder. Den har vanligvis en klar identifiserbar begynnelse selv om den kan være gradvis. Tre måneders varighet er tilstrekkelig for barn.
Eksklusjonstilstander Pågående sykdomsprosesser, inkludert primære psykiatriske lidelser og rusmisbruk, som kan forklare de fleste symptomene på utmattelse, søvnforstyrrelser, smerte og kognitive forstyrrelser utelukker diagnosen kronisk utmattelsessyndrom. Eksempler på slike sykdommer er: Addisons sykdom, Cushings sykdom, hypo- eller hyperthyreose, jernmangel, hemochromatose, diabetes mellitus, kreft, søvnforstyrrelsessykdommer, revmatiske lidelser, immunsykdommer, nevrologiske sykdommer som multippel sclerose, enkelte infeksjonssykdommer, primære psykiatriske lidelser og rusmisbruk
Pediatriske kriterier (Jason, 2006)
1) Klinisk vurdert, uforklarlig, vedvarende eller tilbakevendende (residiverende) kronisk utmattelse i løpet av de siste tre månedene som ikke skyldes pågående anstrengelse, ikke lindres av hvile og som medfører en betydelig reduksjon i aktivitetsnivået
2) Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og/eller utmattelse. Ved hvilken som helst type aktivitet må det oppstå et tap av fysisk eller psykisk utholdenhet, rask/plutselig muskulær eller kognitiv utmattelse og en tendens til forverring av andre assosierte symptomer hos pasienten. Restitusjonen er vanligvis langsom, og tar ofte 24 timer eller mer
3) Søvn. Ikke-uthvilende søvn eller forstyrrelser i søvnkvalitet eller rytme. Kan inkludere økt søvnbehov, forstyrret søvn og/eller forandret døgnrytme
4) Smerte. Minst ett symptom fra følgende:
a) Muskel- og leddsmerter
b) Magesmerter og/eller hoderelaterte smerter
5) To eller flere nevrokognitive utfall
a) Svekket hukommelse
b) Problemer med å holde fokus
c) Vansker med å finne riktige ord
d) Glemmer ofte hva man ønsket å si
e) Åndsfraværende
f) Langsom tankegang
g) Problemer med å gjengi/huske informasjon
h) Kan bare fokusere på en ting om gangen
i) Problemer med å uttrykke tanker
j) Problemer med å forstå informasjon
k) Mister ofte tråden i en tankerekke
l) Nyoppståtte vansker med matematikk eller andre skolefag
6) Minst ett symptom fra to av de følgende tre kategorier
a) Autonome manifestasjoner (blodtrykksfall, økt hjertefrekvens, svimmelhet, forstyrret balanse, kortpustethet)
b) Nevroendokrine utfall (feberfølelse og kalde ekstremiteter, unormal kroppstemperatur og tydelige døgnvariasjoner, svettetokter, intoleranse for hete og kulde, markert vektendring, forverring av symptomer ved stress/overbelastning)
c) Immunologiske manifestasjoner (hyppig influensafølelse, sår eller irritert hals, stadige perioder med feber og hetetokter, ømme, men ikke spesielt hovne lymfeknuter, ny overfølsomhet for mat, lukt eller kjemikalier)
Eksklusjonskriterier
1) Enhver pågående medisinsk tilstand som kan forklare tilstedeværelsen av kronisk utmattelse
2) Noen pågående psykiatriske tilstander som kan forklare tilstedeværelsen av kronisk utmattelse
a) Barneschizophreni
b) bipolar lidelse
c) pågående alkohol- eller stoffmisbruk,
d) Anorexia nervosa eller bulimia nervosa
e) Alvorlige depressive lidelser
Ikke-ekskluderende tilstander
Barn kan ha tilstedeværelse av medvirkende tilstander som ikke godt nok forklarer utmattelsen, og som derfor ikke nødvendigvis er eksklusjonsgrunner: 1) Psykiske lidelser som angst, somatoforme lidelser og depressive lidelser 2) Andre tilstander som primært er karakterisert ved symptomer som ikke kan bekreftes av diagnostiske laboratorietester 3) En hvilken som helst tilstand/lidelse hvor spesifikk behandling tilstrekkelig lindrer alle de tilhørende symptomene og hvor behandlingen er tilfredsstillende dokumentert 4) En hvilken som helst tilstand/lidelse som er blitt behandlet med spesifikk terapi før utviklingen av kronisk symptomatisk følgetilstand 5) En hvilken som helst isolert og uforklart klinisk undersøkelse, samt laboratorietest eller billeddiagnostiske tester som er utilstrekkelig til å kunne indikere eller bekrefte tilstedeværelsen av en eksklusjonstilstan
2. Diagnosekoder
- G93.3 Postviralt utmattelsesyndrom, kronisk utmattelsessyndrom, myalgisk encefalomyelopati (brukes hos dem som fyller kriteriene for ME/CFS)
- F48.0 Tretthetssyndrom, nevrasteni – kan favne en videre gruppe der psykososial belastning er fremtredende.
- R53 Uvelhet/tretthet (bør kun brukes før videre avklaring eller når det ikke finnes holdepunkter for overstående)
3. Aktuelle prøver i forbindelse med utredning
- Billeddiagnostikk: Rtg thorax, UL abdomen, EEG og MR caput (obligatorisk)
- Blodprøver:
- Hematologi:Hb, MCV, MCH, MCHC, trombocytter, hvite m/ diff
- Inflammasjon: CRP, SR
- Nyre, elektrolytter og lever: kreatinin, urea, Na, K, Cl, Mg, ion. Ca, fosfat, ASAT, ALAT, GGT, ALP, LD, bilirubin, albumin.
- Vitaminer og jern: vit- B12, S-folat, 25(OH) vitamin D, ferritin, jern, transferrinmetning, transferrinreseptor
- Hormoner: fT4, TSH, kortisol,
- Immunologi: Glutenantistoffer, immunoglobuliner, ANA, antiCCP, RF.
- Mikrobiologi: Borrelia, CMV, EBV, Hepatitt B og C, Parvovirus B19, Varicella zoster, Herpes simplex, Toxoplasma.
- Andre: CK, glukose
- Urinprøve: stix, evt. dyrkning, ev albumin/kreatinin-ratio og protein/kreatinin-ratio
- Andre (på indikasjon):
- EKG, ekko cor, spirometri, tredemølletest, spinalpunksjon, polysomnografi, ØNH-utredning mtp søvnapnesyndrom, nevropsykologisk testing
- Avføringsprøve: hemofec og kalprotektin, tarmpatogener. H.pylori antigen
- Naso/pharynxprøve: PCR prøve mtp Enterovirus og Mycoplasma. Chlamydophila pneumonia tas på indikasjon.
4. Aktuelle medikamenter
- Ved søvnvansker: Lav terskel for Melatonin
- Smerter: Paracetamol, NSAIDs, ev amitriptylin (benyttes i samråd med lege som har erfaring med bruk av preparatet)
- Kvalme: metoklopramid, ondansetron
5. Tips/råd
- Barnet og/eller foreldrene er ofte innstilt på en diagnostisk avklaring under innleggelsen. Avklar forventninger tidlig, helst under anamneseopptak og informer om hvorfor vi utreder barnet tverrfaglig.
- CFS/ME er en omdiskutert diagnose og med tanke på årsaker og behandling. Det kan være lurt å vite hvor mye barnet/ungdommen og foresatt vet om sykdommen fra tidligere, kilder til informasjon osv. Forklar at vi forholder oss til nasjonal veileder fra Hdir og tilstreb et felles utgangspunkt/forståelse.
- Det kan være nyttig å fra starten av forberede barnet og foreldrene på at man relativt ofte ikke finner noen medisinsk årsak til plagene, og at mange barn som er til tverrfaglig utredning heller ikke får en ME/CFS-diagnose.
- Informer om at teamets mål/ønske for pasienten er å utelukke somatisk sykdom, kartlegge symptomtrykket og lete etter måter å hjelpe barnet tilbake til bedre funksjon i form av tilrettelegging og en sjelden gang symptomdempende medikamenter.
- La barnet i størst mulig grad få sette ord på plagene sine selv og berøm barnet for alt han/hun tross alt får til!
- Det er viktig at barnet og de foresatte føler seg trygge på at de blir trodd og tatt på alvor.
- Prognosen for barn med ME/CFS er bedre enn for voksne. Det er viktig å formidle håp om bedring til barnet og foresatte.
6. Helsedirektoratets veileder for utredning, diagnostikk og behandling av CFS/ME Kapittel 1 og 2 er særlig nyttige og bør leses i forkant av møtet med pasienten.
Generell veileder i pediatri, kapittel 11.20 Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)
Andre kilder til informasjon
Minifolder om ME blant barn og ungdom
Nasjonal kompetansesenter for CFS/ME
Enhet for CFS/ME hos barn og unge