Om sykdommen:

Polycytemia vera er en kronisk stamcelle sykdom som oppstår i beinmargen. Det er ikke en aggressiv kreftsykdom, og med god oppfølging og riktig behandling er det mulig å oppnå en normal levealder. Mange oppdager ikke sykdommen før de kommer til en tilfeldig helsekontroll, mens andre kan få problemer med blodpropp (f.eks. i en pulsåre), høyt blodtrykk, lettere angina-smerter eller synsforstyrrelser.

Sykdommen gir en økt produksjon av de røde blodlegemene (høy blodprosent) som fører til at blodet blir tykkere og blodgjennomstrømningen av organer og vev senkes. Noen ganger finner vi også at blodplatene og de hvite blodlegemene er lett forhøyet i tillegg til blodprosenten.

 

Årsak:

Årsaken til denne sykdommen er ikke kjent. I mindre enn 1 % av tilfellene foreligger en arvelig faktor.

 

Symptomer:

Ses først ved mer fremskreden sykdom:

• kløe
• slapphet
• tungpust
• nedsatt evne til fysisk utfoldelse
• sure oppstøt
• nattesvette
• forverring av evt angina-smerter
• smerter i ledd pga urinsyregikt

 

Om behandlingen:

Sykdommen kan ikke helbredes og målet med behandlingen vil være å øke livslengde, bedre symptomer og livskvalitet. Behandlingen av Polycytemia vera er blodtapping (årelating) som du må gjøre livet ut. Etter utskrivelse fra sykehuset følges en opp med blodprøver hos fastlegen. Blodtappingen kan gjøres hos fastlegen eller på 2K dagbehandling. For å forebygge faren for blodproppdannelser behandles en vanligvis med Albyl-E tabletter. I noen tilfeller er det også nødvendig å få en mild tablettbehandling med cellegift.

 

Tapping:

Blodtapping gjøres for å redusere tykkelsen på blodet og hastigheten på tappingen er avhengig av din generelle tilstand. Tappingen vil skje på sykehuset eller hos din fastlege, Vi tapper 500 ml blod hver gang og dette gjøres via en kanyle som settes i armen din. I begynnelsen vil du trenge hyppigere tapping enn seinere. Under og etter tapping kan du føle deg trett og slapp og bør derfor drikke mye væske dette døgnet (over 2 liter).

 

Cellegift:

Noen ganger kan det være nødvendig å gi en mild cellegiftbehandling i form av

tabletter (Hydrea), for å begrense overproduksjon av de cellene som gjør at blodet blir tykt. Denne behandlingen har få bivirkninger og vil for noen være livslang. Det er viktig at du drikker rikelig med væske når du får denne behandlingen. Du vil ikke miste håret og blir sjelden kvalm av disse tablettene. Hvis du opplever å få mye plager av tablettbehandlingen, som for eksempel blødninger, økt infeksjonstendens eller slapphet, er det viktig at du tar kontakt med legen din. Det kan hende at dosen må justeres.

 

Livsførsel:

Før du har fått behandling er det en betydelig fare for at blodpropper kan oppstå fordi blodet ditt er veldig tykt. Når du er under behandling vil du derimot være utenfor fare.

Sykdommen kan kontrolleres med jevnlige blodprøvekontroller og tappinger som fastlegen vil følge opp. Hvis de ikke tapper blod på legekontoret vil fastlegen din henvise deg til Helse Stavanger HF, SUS, Avdeling for blod- og kreftsykdommer, 2K dagbehandling, for tapping.

 

Du kan leve helt som normalt mellom kontrollene, men sykdommen kan ha plagsomme symptomer som kløe. Dette kan være med å forstyrre søvnmønsteret og kan gjøre det noe vanskelig å fungere i dagliglivet. Det er fint hvis du kan holde deg aktiv, da dette er med på å forebygge risiko for blodpropp. Hvis du røyker kan det være en fordel å trappe ned eller slutte helt, da røyking i seg selv øker faren for blodpropp. Spør etter brosjyren om røykestopp.

 

Ved ønske om mer informasjon anbefaler vi deg å stille spørsmål til din behandlende lege eller annet helsepersonell som du er i kontakt med.